落ち込んでいる場合ではない！

ご無沙汰してます、Lukeです。

Lukeは都筑区役所福祉保健センターでボランティアをしています。
「ふくほの森」という、福祉保健関係の情報提供サービスの案内係です。
この事業に起ち上げ時から関わり、もう3年ほどになります。

先日、ここの当番で区役所に行き、その日の帰りがけのこと。
車いすに乗った青年がLukeの前を行き過ぎました。
ハッと気づくと、その方向は下りエスカレーター。

「危ない！」と思い、視点が釘付けになった目の前で、
信じられないことが起こりました。

その青年は車いすをくるっと回転させて後向きになり、
動く手すりを上手に掴み、下っていくエスカレーターの一段に車輪を乗せ、
一段下に降りた段面に車輪をすとんと落とし、そのまま下っていったのです。
（文章で書くとむずかしい・・・うまく伝わるかしら）

Lukeも出口へ向かうところだったので、その青年のすぐあとに
エスカレーターに乗りました。

心配そうにその青年を見つめていたのが分かったのでしょうか、
青年の方から声をかけてきました。
「恐いっスよね。」　―その笑顔のすてきなことといったら！

「この車いす、小さくて小回りがきくから、こんなことができるんですよ。」
「一瞬、ヒヤッとしました。上手ですね。」
「ふつうやらないっスよね、こんなこと。」

上下の視線で話したそのシーンが、
数日経っても、Lukeの頭にこびりついて忘れられません。

奇しくも、北京パラリンピックの真っ最中。
気のせいでしょうか、車いすの方を街中で見かけることが、
ちょっと増えたような気がするのは。

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実は1か月半ほど研修講師の仕事で猛烈に忙しく、
へとへとになっているところに家族のやっかいな問題が持ち上がり、
追い打ちをかけるように、持病の難病の合併症が起こりました。
過去、投与された経口ステロイドが原因と思われる「ステロイド白内障」です。

続発性緑内障はもう数年のつきあいですし、
発症当時から医師に言われていたことなので、心構えもある程度持っていたのですが、
今度は、白内障・・・急に視界がぼやけてきたので、
仕事をキャンセルしてあわてて予約外受診したその告知がショックで
Lukeの精神的な負担になり、
落ち込みがピークになっているところでした。

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車いすの青年は、エスカレーターが1階に着くと、
再びくるっと車いすを回転させ、何ごともなかったかのように
区役所の出口に向かってさっそうと去って行きました。軽くLukeに会釈をして。

ああ、なんで私は落ち込んでいたのだろう。
こんなにもたくましく生きている人たちがいるというのに。

視力が落ちてもまだ見えてる。
家族の問題だって、相談に乗ってくれる人、助けてくれる人が必ずいるはず。
仕事は忙しくたって、あるだけ幸せだ。
仕事がなくて困っている人がたくさんいるんだから。

そう考えると、落ち込み気分はどこへやら、
いつの間にか、大好きなゴスペルを口ずさんでおりました。
調子いいよね～。（爆）

でもね、難病持ちの身にとっては、
いつ体調がどうなるか分からない不安を抱えているんです。
「内部障害」―理解していただきづらい「障害」です。

この件で、昨年、一旦病状が落ち着いているということで
特定疾患医療費補助対象から外されていた「軽症者」から、
再び、医療費補助対象となる公費負担の受給証を
自治体から発給していただく身分になりました。
また、お世話になります。


＜参考サイト＞
★横浜市難病講演会・交流会のおしらせ
公費負担申請の書類を区役所に出す時に、このサイトのご案内を頂きました。
自分と同じ難病の仲間が他にいる、話が聞ける、それだけでも力になりますよね。
メルマガ配信も始まりました。ぜひご活用下さい。

上記は横浜市の例ですが、他の自治体でも同様の取り組みがされていると思います。
市外の方は、お住まいの自治体福祉保健センター・保健所にお問い合せください。

難病のみなさん、障害のあるみなさん、一緒にがんばりましょうね！

タグ：車いす 障害 難病 内部障害 特定疾患